LEGISLACIÓN SOBRE LA CELIACA (PROYECTO)

Legislación sobre  la Celiaca

Por Giovanni Petrella Battista

Dr. Honoris Causa

Ciencia de la Nutrición

Maracaibo,  07 Diciembre 2010

Legislación

Así como suele suceder con todas las actividades, la creciente presencia de la Celiaca en la población obliga a los representantes parlamentarios de las naciones a legislar sobre la temática para proveer la garantía cuanto meno a los sujetos enfermos de esta rara  patología una vida de calidad.

Aquí se presenta una aproximación de un Diseño de Ley basado e inspirado en las legislaciones de los Países  del Continente Europeo el cual diseño  puede ser modificado de acuerdo a las condiciones y necesidades de la  nación y/o al criterio generalizado de los parlamentarios tomando muy en consideración la opinión de la ciencia médica y de la sociedad  en general:

<<LEY de la CELIACA>>

Normas para la protección de los enfermos de la Celiaca

Articulo  1 – Definición

1 – La Celiaca es una intolerancia permanente al gluten y es reconocida como una enfermedad social.

2 -  El Ministerio  para la Salud Publica, debe proveer con decreto propio, de conformidad con el párrafo 1, dentro del tiempo que se establece prudencialmente, fijar la fecha de entrada en vigencia de la presente Ley.

Artículo  2  -  Finalidad

1 - Las intervenciones  de la presente Ley están dirigidos a las actuaciones e intervenciones generales de los Servicios  Sanitarios Nacionales para favorecer el normal desenvolvimiento en la vida social de los enfermos de la Celiaca.

2 -  Cada Región del País debe estar dotado de su respectivo plan  sanitario en los límites de las posibilidades económicas asignadas de los Fondos Sanitarios Nacionales como los objetivos de los proyectos, programas de

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acciones y otras actividades e iniciativas inherente a afrontar la enfermedad Celiaca.

3 -  Las intervenciones Nacionales y Regionales que hacen mención los anteriores párrafos 1 y 2 están dirigidos a los siguientes objetivos:

A -  Efectuar la diagnosis precoz de la Celiaca;

B -  Mejorar cada vez más los procedimientos de una mejor curación de la enfermedad y la posterior terapia psíquica-física;

C -  Efectuar la diagnosis precoz como prevención de las complicaciones de la Celiaca;

D -  Favorecer la inclusión de las personas afectadas por la Celiaca en las actividades en edades pre-escolares y escolares, deportivas, del trabajo y en lo sociales  de manera equitativa en todos los aspectos de la vida;

E -  Instrumentar campañas publicitarias cuyo contenido esté  dirigido a la  educación para concientizar  sanitariamente sobre la enfermedad Celiaca a toda la población;

F -  Favorecer la educación sanitaria del ciudadano celiaco y de todos los integrantes de la familia y de ser posible también el entorno social más inmediato;

G -  Proveer todas las informaciones de la ciencia médica en esta materia  para favorecer la preparación y la actualización  profesional de las personas sanitarias: médicos, enfermeras y otros componentes;

H -  Proveer toda la instrumentación necesaria para la investigación científica de la Celiaca.

Artículo 3 -  Diagnosis precoz y prevención

1 -  A los fines de garantizar la diagnosis precoz y la prevención de la enfermedad Celiaca, todas las regiones y sus  provincias respectivamente, a través de los programas sanitarios y las intervenciones ante descritas en el articulo 2, de acuerdo a los criterios y la metodología establecida con especifica actuación en la dirección y coordinación, remitiéndose al Instituto Superior de la Sanidad, tienen que indicar y orientar a los órganos sanitarios de las localidades las intervenciones operativa idóneas a:

A -  Definir una programación bien articulada que permita, a los fines de asegurar la formación y mantener al día  al cuerpo profesional medico de los conocimientos de la enfermedad Celiaca con la finalidad de individualizar y reconocer a las personas enfermas de la celiaca y la categoría de sus riesgos y complicaciones;

B - Prevenir las complicaciones monitoreando periódicamente las patologías asociadas a la Celiaca;

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C -  Definir los test  diagnósticos y de los controles para los pacientes afectados del morbo celiaco;

2 -    Para la realización de las intervenciones que se mencionan en el párrafo 1, los órganos sanitarios locales deben ser evaluadas por los expertos en la materia cuya documentada experiencia de la actividad diagnostica  especifica permite determinar la mas correcta aplicación terapéutica y los centros sanitarios regionales y de provincias le corresponden, para garantizar sus actuaciones, mediante la adopción de los protocolos específicos que concuerdan a nivel nacional.

Articulo 4 -  Erogación de los alimentos sin gluten

1 -  Con la finalidad de garantizar una balanceada alimentación de las personas enfermas de Celiaca, por lo menos como un subsidio para las personas celiacas integrantes de las familias más necesitadas, se les debe reconocer la erogación de los alimentos dieto-terapéuticos <<sin gluten>> los cuales limites de gastos  máximo mensuales lo define un decreto emanado desde  el Ministerio  para la Sanidad;

2 -  Los  limites de los gastos máximo mensuales del párrafo 1, deben estar regulados periódicamente por el mismo Ministerio  para la Sanidad y velará de la misma manera los PMVP en el amplio mercado nacional a través de las farmacias, boticas, hipper-mercados, supermercados, mercados, súper abastos, abastos, tiendas de conveniencias, panaderías y las pastelerías, y cuales quiera otro comercio legalmente establecido en toda la nación, con la finalidad de evitar la especulación y tener la seguridad de que los productos alimenticios y los fármacos sean <<potencialmente libre de gluten>>;

3 -  En los cafetines de los colegios y universidades e instituciones publicas y privadas deben de ofrecer, previa petición, los desayunos y meriendas y almuerzos y cenas elaborados con  los alimentos sin gluten  para las personas celiacas;

4 -  Las erogaciones a que se refiere el párrafo 1 deben ser efectuada con la moneda correspondiente al país que instrumente la presente Ley de la Celiaca. 

Articulo 5 -  Derecho a la información

1 -  Todas las rotulaciones o folletos o etiqueta o escrituras que presentan los fármacos, los ingredientes para la preparación de los alimentos y los productos elaborados en fabricas, deben indicar bien sea con el logo oficial (un circulo con una espiga de trigo con una barra de travieso indicando lo

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prohibido) de la Celiaca o cuales son los riesgos de determinados alimentos <<con>>  o <<sin gluten>>, por esta y otras razones, en cada órgano o entidad sanitaria de cada región, debe instrumentar toda una permanente campaña de divulgación para profundizar los conocimientos siempre actualizados  no solo a nivel poblacional sino también a todas empresa que labora con alimentos tales como restaurantes, hoteles, viajes en aviones o barcos transcontinentales, hospédales, cafetines o fuentes de soda esparcidas en todos los ángulos de  la republica.

Articulo 6 -  De los Congresos Regionales, Nacionales, Internacionales y Mundiales

1 -  El Ministerio para la Sanidad debe favorecer, auspiciar y financiar en partes, en un Mundo cada vez más globalizantes,  la realización de los Congresos no solo regionales sino Nacionales y posteriormente participación para intervenir a nivel Internacional y Mundial de la Celiaca con la finalidad de promover entre profesionales médicos los debates y las discusiones para la investigación con la participación de las personas afectadas por la enfermedad Celiaca y sus familiares y cuantos voluntarios así lo desean en aras de crear una cultura a la prevención de la patología.

2 -  Con la participación masiva en los debates, permitirá a la población mayor información sobre la Celiaca y asi poder evitar sus consecuencias.

Articulo 7 -  De las Asociaciones, Federaciones y Confederaciones

1 -  El Ministerio para la Sanidad a través de todas las entidades sanitarias que conforman la red nacional deben favorecer y apoyar la iniciativa pública y privada para la fundación de las Asociaciones,  las Federaciones y Confederaciones que agrupan a las personas afectadas por la Celiaca.

2 - Dichas organizaciones tendrán como normas, co ayudar a los organismos gubernamentales en la búsquedas de nuevas ideas y sus respectivas soluciones y realizar todo lo que el universo de una sociedad Celiaca pueda aflorar a la luz publica, en beneficio de la salud y bienestar de los enfermos y sus entornos familiar y social.

Articulo 8 -  De la Presentación del Informe Anual

1 -  El Ministerio para la Sanidad presentará un Informe Anual a la Presidencia de la Republica y éste a la Asamblea Nacional sobre todo lo concerniente a la materia de la Celiaca, tales como:

A -  Informe económico de la gestión

B -  Informe de las últimas investigaciones

C -  Informe de las adquisiciones de fármacos e instrumentos médicos

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D -  Informe Estadístico General del monitoreo nacional

E -  Informe numérico de las  intervenciones anual

F -  Informe del Censo Anual de la cantidad de personas Celiaca

H -  Todos otros Informes que tiene relación con la celiaca

Articulo 9 –  Del Financiamiento General

1 -  El Ministerio para las Finanzas, debe proveer a través de los fondos económicos nacionales, previo conocimiento del presupuesto aproximado anual, todo el financiamiento concerniente a

cubrir las enteras las obligaciones económicas  que contrae en Ministerio  para la Sanidad para la administración y dotación de todo lo que tiene relación con la Celiaca.

Articulo 10 -  De la aprobación del Presupuesto

1 -  El Presidente de la Republica, de acuerdo a la Ley que concierne los financiamientos de los Ministerios, previo conocimiento de la materia, dará aprobación en Consejo de Ministro y la autorización para dicho financiamiento.

Disposiciones generales:

Todo lo no que no está previsto en esta Ley de la Celiaca, se llevarán a cabo las discusiones y los respectivos debates en reuniones ministeriales con  la finalidad de darle soluciones las mas adecuadas a tal fin.

El  Ponente:

Giovanni Petrella Battista

C.I. N° V-8502950

Panadero, escritor, artista plástico

 Profesor y Doctor

Honoris  Causa

Entregado al cuerpo de Diputados a la Asamblea Pluralista Nacional

Periodo 2011 – 2016

FEDECAMARAS ZULIA

Republica Bolivariana de Venezuela

RECIBIDA POR LOS DIPUTADOS ZULIANOS:

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